להיות אמא לילדה עם מוגבלויות

כאמא לילדה עם מוגבלויות, את אף פעם לא יכולה לקבוע תוכניות לטווח ארוך, כי אולי הילדה שוב תקבל התקף ותבלי איתה את כל הלילה במיון.

כאמא לילדה עם מוגבלויות, את לא מבינה איך כולם ממשיכים בחיים שלהם, ושלך במצב של "הולד" מתמשך.

כאמא לילדה עם מוגבלויות, את אף פעם לא יכולה לעבוד באמת, כי אין מישהו שיוכל לדאוג למיוחדת שלך אחרי הגן.

כאמא לילדה עם מוגבלויות, את לא פעם מצדיקה את עצמך מול החברות כשאת צריכה לסרב ליציאה כדי להישאר עם הילדה, ואז מנסה להבין לאן נעלמו כל החברים והחברות אחרי 4 שנים שלא ראית אותם.

כאמא לילדה עם מוגבלויות, את לא מצליחה להסביר למה אתם כבר לא מגיעים לאירועים עם כל המשפחה, ולמה בעלך תמיד נשאר עם הקטנה.

כאמא לילדה עם מוגבלויות, את צריכה להפוך עולמות כדי להעניק זמן איכות גם לאחים שלה, כי גם להם כל כך מגיע. ואז לבכות כשאת מגלה כמה הם דואגים ואוהבים אותה למרות כל הקושי.

כשלבת שלך יש תסמונת נדירה ואת מוקפת כל הזמן בסימני שאלה, את גם מוכנה לנסוע בכל הארץ כדי להגיע לרופא היחיד שיהיה לו מה לחדש או להוסיף. מכל התעטשות קטנה את רצה לרופא התורן עם קלסרים מלאים במידע על הטיפולים שהיא מקבלת, ואת בחיפושים תמידיים אחרי הטיפול הכי טוב בשבילה, ואחרי הבדיקה שאולי תוכל להאיר עוד פרט לא ידוע.

את חברה בכל הקבוצות הרלוונטיות כדי לחפש בדל מידע חדש שיעזור או יקל. הנייד שלך מלא במספרים של מנהלי מחלקות בבתי החולים שעושים הכול כדי לעזור כי הם כבר מבינים לבד את הקושי. את מוצאת את עצמך בכל פעם מחדש נלחמת בבירוקרטיה חסרת רחמים כדי להעניק לה את הזכויות שלה.

את חייבת לעמוד על שלך כדי שהבת שלך תלמד במקום שהכי מתאים לה, בדיוק כמו שאת חושבת.

את לא יכולה ללוות אותה עד השער של בית הספר. את צריכה לריב עם ההסעות בכל פעם מחדש כי – הנהג חולה /המלווה לא יכול/השעה לא נוחה/הכבישים סגורים – ואת יודעת שאת ההשלכות את בסוף תשלמי.

את זוכרת לשלוח בכל חג מתנה קטנה לגננת כי ביום יום אין לך זמן לומר להן כמה את מעריכה את היותן בחייך. את יודעת שתמיד יהיו אלו שיסתכלו וידברו. את יודעת שכל מה שתעשי עבור הילדה, היא תמיד תישאר "לא כמו כולם". ועדיין את מסוגלת להתמלא באושר על כל התקדמות קטנה שלה.

את יודעת שאת חייבת להבטיח את העתיד של הילדה שלך כבר עכשיו, כי חלילה כשכבר לא תהיי כאן – לא יהיה לה אף אחד שידאג לה, וכששואלים "מה שלום הילדה" את לא תמיד יודעת כמה הם באמת רוצים לשמוע.

ועם כל הקושי, כשאת קמה בבוקר ומסתכלת על הילדה שלך מחייכת, זה מספיק כדי לקבל כוחות לצלוח גם את היום הזה. וכמה חשוב להגיד תודה. לכל אנשי הצוות בארגון שלוה - על הקשר החם, הזמינות הלא ברורה מאליה, החום והאהבה שכל המשפחה מקבלת ולא רק המיוחדת והמדהימה שלי, על העצות החמות והטיפים המועילים בטיפול במהממת שלי.

אלו הם חיינו, אבל לא הייתי מחליפה אותם בשום דבר אחר.

רוצים לכתוב למדור הדעות באתר חדשות 13? שלחו לנו למייל: opinion13news@gmail.com