מאובחנת במחלת גושה: "עברתי חרם בגלל הנראות הפיזית של המחלה"

השבוע מתקיים שבוע המודעות הבין-לאומי למחלות נדירות. איילה אוחנה, המאובחנת במחלת גושה, אביה חננאל וד"ר נועה שחר רורמן, מנהלת מרפאת גושה בבילינסון, סיפרו בריאיון לתוכנית "פותחים יום" על המחלה: "מדובר במחלה גנטית נדירה. בעולם היא נדירה, 1 ל-50 אלף חולים, ובישראל יש יותר חולים, כי היא יותר נפוצה בקהילה היהודית-אשכנזית. בישראל מאובחנים יותר מ-1000 חולים, ולהערכתנו יש יותר חולים לא מאובחנים. התסמינים יכולים להופיע בגיל צעיר או בגיל מאוחר, ויש טיפולים רבים וטובים שיכולים לרפא את המחלה".