המחלה שתכריח אתכם לקחת את השנ"צים שלכם ברצינות

בישראל יש כ-1,500-2,000 חולים מיאסטניה גראביס. לא מדובר בנתונים גבוהים מאוד, כיוון שמדובר במחלה די נדירה מה שמוביל לאבחון קשה ולעובדה שאין טיפול חד משמעי במחלה. חולשת שרירים הנגרמת על ידי מיאסטניה גראביס מחמירה ככל שמשתמשים בשריר הפגוע, הגוף תוקף חלקים שנמצאים במרווח בין העצב לשריר עצמו.

מכיוון שהתסמינים בדרך כלל משתפרים עם מנוחה, חולשת שרירים יכולה לבוא וללכת. עם זאת, הסימפטומים נוטים להתקדם עם הזמן, בדרך כלל מגיעים לקשים ביותר בתוך מספר שנים לאחר הופעת המחלה.

למרות שמיאסטניה גרביס יכול להשפיע על כל אחד מהשרירים שאנחנו שולטים עליהם מרצון, קבוצות שרירים מסוימות נפגעות יותר מאשר אחרות:

שרירי עיניים
אצל יותר ממחצית האנשים המפתחים מיאסטניה גרביס, הסימנים והתסמינים הראשונים שלהם כרוכים בבעיות עיניים כמו צניחת עפעף אחד או שניהם.

עוד ב"בריאות"

בריטני, את לא לבד: אלו הסימנים שיעזרו לכם לזהות מערכת יחסים מתעללת

מתקשים להזיז את האצבעות בבוקר? זה כנראה קשור לסמארטפון שלכם

מתי ידיים קרות הופכות לבעיה רפואית?

 

שרירי פנים וגרון
אצל כ -15% מהאנשים הסובלים ממיאסטניה גרביס, התסמינים הראשונים כוללים שרירי פנים וגרון, אשר יכולים:

• לפגוע בדיבור - הדיבור עשוי להישמע רך או אף, תלוי באילו שרירים הושפעו.
• לגרום לקושי בבליעה -  אתם עלולים להיחנק בקלות, מה שמקשה על אכילה, שתייה או נטילת כדורים.
• להשפיע על הלעיסה - השרירים המשמשים ללעיסה עשויים להתעייף במחצית הארוחה, במיוחד אם אכלתם משהו קשה ללעיסה, כמו סטייק.

שרירי צוואר וגפיים
חולשה ברגליים יכולה להשפיע על אופן ההליכה. שרירי צוואר חלשים מקשים על הרמת הראש.

 

יחד עם זאת, יתכן שעייפות היא אחד התסמינים הקשים ביותר של מיאסטניה גראביס. זה אולי נשמע מוכר: ישנוניות גם אחרי מנוחת לילה שלמה, תחושת עייפות מכדי להשתתף בפעילויות אהובות או לעשות את העבודה גם כשאתם מרגישים חוסר מוטיבציה פנימית, עייפים מכדי להכין ארוחת ערב. עייפות באמת יכולה להשתלט על מה שמרגיש כמו כל היבט בחיים שלנו.

עבור חלק, החיים עם עייפות יכולים להוות אתגר קשה וזה עלול להרגיש לפעמים כאילו המחלה לוקחת את כל שמחת החיים. אבל אל תאבדו את כל התקווה עדיין כי ניתן להתמודד עם עייפות במידה מסוימת.אף על פי שאין פתרון קסם שיסלק את הסימפטומים, אתם עדיין יכולים להקל על עצמכם את החיים עם מיאסטניה גראביס.

קחו את השנ"צים שלכם ברצינות

התנומות היומיות שלכם עשויות להיות חלק בלתי נפרד מהטיפול שלכם כמו התרופה שאתם נוטלים, התזונה שלכם או הטיפול שקבע לכם הצוות הרפואי. אל תרגישו רע אם אינכם מצליחים לעבור את היום מבלי לנמנם אחר הצהריים, וודאו שאתם מתזמנים אותו באופן קבוע, כך שהמעסיק שלכם יידעו שאתם לא זמינים בתקופה זו. זו לא גחמה, העדפה או פינוק - זו דרישה שאתם תהיו פרודוקטיבים בכל דרך שהיא ותשתתפו בחיי החברה. אתם לא סתם מרגישים עייפים ואתם לא יכולים 'להעביר אותה' או פשוט לשתות יותר קפה כמו עמיתים בריאים.

נינוחות, לא שיעמום

חולשת השרירים שלכם משתפרת עם מנוחה. יתכן שתזדקקו ליותר משנת צהריים אחת במהלך היום על מנת להישאר פרודוקטיבים או פשוט ליהנות מפעילויות יומיומיות כמו טיול בפארק עם המשפחה, הכנת אוכל או קניות במכולת. כמה הפסקות קטנות מפעילות גופנית מדי פעם הן אידיאליות. אבל מה המשמעות של הפסקה בדיוק?

יש הרבה דברים שאתם יכולים לעשות בזמן שאתם נשארים דומים ולתת לשרירים שלכם להירגע ולהחזיר קצת כוח. לדוגמה, אתם יכולים לעשות מדיטציה - תרגול שהוכיח שיש לו יתרונות רבים לבריאות הכללית. אתם יכולים להתחיל לצפות או לצפות מחדש בסיטקום מועדף - הפרקים הקצרים אינם מושלמים רק ל'בינג', אלא הם יכולים גם לספק הפסקה נחוצה ביותר של 20 דקות. אל תחשבו על המנוחה שאתם צריכים כבזבוז זמן, במקום לעסוק בפעילויות שהולכות לשפר אתכם או לספק נוחות ושמחה.

חלקו את האחריות היומית שלכם

לכולנו יש דברים שאנחנו צריכים כדי לעשות ביום יום וחיים מודרניים יכולים להיות תובעניים מאוד כאשר אנו מנסים לאזן בין עבודה, משימות בבית וחיי משפחה. אם אתם חיים עם עייפות כרונית כפי שעושים כל כך הרבה אנשים עם מיאסטניה גרביס, זה יכול להרתיע.

נסו לפרק את כל מה שאתם צריכים לעשות מדי יום למשימות קטנות יותר וניתנות לניהול וקחו כמה הפסקות ביניהן. זכרו לקחת קצת זמן להרגיש מוכשרים בסופו של יום ואל תכו את עצמכם אם בימים מסוימים הדברים היחידים שאתם עושים זה לאכול ארוחה, להתקלח ולנמנם. עם זאת, אם איכות החיים שלכם סובלת מכך לעתים קרובות מדי, זה משהו שאתם צריכים להעלות עם צוות הטיפול.

תרגילים אירוביים יכולים לעזור

על פי מחקר קטן שנעשה על ההשפעות של שילוב פיזיותרפיה ותמיכה פסיכולוגית על עייפות בקרב חולי מיאסטניה גראביס, פעילות גופנית אירובית המתמקדת בהתנגדות ובגמישות יכולה להוביל לשיפור קטן ברמות העייפות. מחקרים נוספים על טיפולים אלה יכולים להצביע כיצד ליישם אותם בצורה טובה יותר כך שישפיעו משמעותית יותר על העייפות.

ניסויים קליניים רבים בודקים גם דברים כמו גישות פיזיותרפיה חדשניות, ההשפעות של תוספים מסוימים או פרוצדורות חדשות. אתם יכולים למצוא טיפול שעובד בשבילכם טוב יותר ממה שקיים כבר, תוך שהוא מסייע לעולם הרפואה לקדם את הידע שלו על מיאסטניה גרביס.

חודש יוני הוא חודש המודעות הבינלאומי למיאסטניה גראביס

*המידע בכתבה נלקח מאתר findmecure ואינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי.*