בעלות 14 מיליון שקלים ואחרי מאבק ממושך: בן ה-8 קיבל את התרופה שתציל את חייו
מיתר רוז בן ה-8, הסובל ממחלת ניוון השרירים דושן, קיבל תרופה מצילת חיים לאחר מאבק ציבורי וגיוס כספים ממושך. אביו, גדי רוז, שיתף בריאיון ל"שיחת היום" בהקלה ובהתרגשות: "אין מאושרים מאיתנו לבשר שמיתר קיבל את הזריקה, וחייו יצאו מכלל סכנה". צפו בריאיון המרגש
אחרי מאבק ממושך בן שלוש שנים, הגיעה סוף סוף הבשורה המשמחת: מיתר רוז בן ה-8, החולה במחלת ניוון השרירים דושן, קיבל תרופה מצילה חיים שעלותה 14 מיליון שקלים. אביו, גדי רוז, שיתף בריאיון ל"שיחת היום" בהקלה העצומה ובהתרגשות שאופפת את המשפחה, ותיאר את תהליך ההתאוששות. "עברו עליו ימים קשים, בסוף התרופה זה לא אקמול", סיפר, אך מיד הוסיף בנימה אופטימית: "אבל הוא בסדר, הוא מתאושש, הוא חזק, משחק בלגו, עושה את הדברים שהוא אוהב והוא ברוך השם בסדר גמור".
אך מאחורי ההקלה והשמחה עמד מסע מפרך וחסר ודאות, במהלכו נדרשה המשפחה לגייס סכום עצום שכזה. המאבק הבלתי פוסק במחלה, לצד המאמץ לגייס את הכסף, יצרו מציאות מורכבת וטעונה. "טלטלה מטורפת", אמר רוז, "המון לחץ בליווי של התרגשות עצומה שאי אפשר לתאר". השילוב בין החרדה הקיומית לתקווה הגדולה ליווה את המשפחה בכל רגע, עד שהגיעו ליעד המיוחל. "כל הדברים האלה ביחד", מסכם גדי את התחושות המעורבות, "ולשמחתי אפשר להגיד שאנחנו אחרי".
כתבות נוספות מהמסך:
כעת, עם סיום המאבק הפרטי, משפחת רוז מקווה שהמקרה של מיתר יהפוך למודל שישפיע על המדיניות הלאומית ויסייע לילדים נוספים. "אני מאוד מקווה שכבר עכשיו, עצם העובדה שמיתר קיבל את התרופה, בעצם יראה למדינה, לסל הבריאות, לאנשים שיושבים בוועדות האלה, כמה התרופה הזאת משמעותית וכמה היא עוזרת לילדים האלה", אמר. בקריאה ישירה לערבות הדדית, הוסיף רוז וייחל "שמשרד הבריאות יחליט להרים את הכפפה ובהחלט לממן עבור שאר הילדים, כי גם להם מגיע".
המסע המורכב הזה לא היה אפשרי ללא התגייסות יוצאת דופן של הציבור הרחב והצוותים הרפואיים. "אני רוצה רק להגיד תודה רבה לכל מי שנטרם לאורך כל הדרך", מסר רוז, "תודה רבה לצוות של איכילוב, לצוות טיפול נמרץ של בית החולים לילדים דנה, וכמובן הכי חשוב תודה לאשתי".