שוגר ג'אנקי

דורון אילת (16) מראשון לציון מנהל שגרת חיים שהיא כמעט כמו של כל נער רגיל. הוא מדריך בתנועת נוער, מבלה הרבה עם חברים, אבל בניגוד אליהם את כל זה ועוד הוא עושה למרות שהוא חולה בסוכרת נעורים.

לרגל יום הסוכרת הבינלאומי שיצוין ביום שישי ה14 בנובמבר, שוחחנו עם דורון על החיים בתור "ילד מתוק".

דורון מספר על גילוי המחלה: "בגיל שש וחצי הייתי חולה לעיתים קרובות. היו לי הרבה כאבי ראש, כאבי בטן ובנוסף, הייתי מתעורר בלילות עד שלא הייתה ברירה אלא לקחת אותי למרפאה. שם המליצו לי לגשת לבית חולים כי היה חשד שמדובר בסוכרת נעורים. בבית חולים ערכו לי בדיקות שונות כמו בדיקת דם ובדיקת שתן וגם חיברו אותי לעירוי, בבדיקות ראו שיש לי סוכר גבוהה בדם ואצטון בשתן ואז בעצם גילו שאני אכן חולה במחלה".

איך הגבת כשגילית שאתה חולה במחלה?
"הייתי מאוד מופתע. כילד קטן לא ידעתי מה משמעות הדבר, הרגשתי מוזר כי אמרו לי שזו מחלה קשה ושזה יישאר איתי לכל החיים".
מה באמת הסבירו לך על המחלה?
"הסבירו לי שסוכרת נעורים זו מחלה שאפשר להתמודד איתה. נאמר לי שאם אני אתמיד לטפל בעצמי בתדירות הדרושה ולא אזלזל בטיפול במחלה, יהיה בסדר".

איך אתה מטפל בעצמך?
"אני בודק את רמת הסוכר כשמונה פעמים ביום. הבדיקה נעשית ע"י דקירה באצבע. אם בבדיקה מתברר שרמת הסוכר טובה זה מצוין, ואם לא, אז כאשר מדובר ברמת סוכרת נמוכה עליי לאכול משהו מתוק ולאחריו פחמימה ואם מדובר ברמת סוכר גבוהה מידי אני נותן ב'ולוסים' כלומר, מזריק אינסולין לתוך הגוף. יש לי משאבת אינסולין שהיא ממוקמת קבוע על המכנס למשאבה יש מחט והיא מחוברת לגוף שלי. ישנם חולי סוכרת שאין להם את המשאבה והם נדרשים לעשות זריקות לעיתים קרובות".
זה כואב?
" האמת שלבדיקות סוכר כבר התרגלתי. לחבר את המשאבה לגוף, כואב לי. לעיתים אני משתמש במשחות כדי להרגיע את המקום וכך פחות כואב".

סכרת בשעות הפנאי

" אמנם אני ומבלה הרבה עם חברים ומשקיע זמן רב בהדרכה בתנועת הנוער, אבל לעיתים המחלה מפריעה לי" מספר דורון ומסביר: "כשאני רוצה לבלות עם חברים אני צריך להסתובב עם כל הציוד ולפעמים אני צריך להפסיק פעילות מסוימת כדי למדוד את כמות הסוכר וזה מעכב אותי. זה בעיקר מציק".
ובאמת איך החברים מתייחסים אלייך?
"חברים שלי מאוד תומכים בי, הם לא צוחקים עליי. אפילו בעבר כשלא יכולתי למדוד לעצמי את רמת הסוכר כי שברתי את היד, חבר שלי מדד לי. בהתחלה הרגשתי שהם מרחמים עליי קצת אבל זה היה בשנים הראשונות בביה"ס היסודי ובאמת תלמיד כיתה א' או ב' לא מבין במה מדובר ולכן הרגשתי שהם מגזימים בדאגה שלהם כלפיי".
אין פדיחות?
"לא מזמן קרה לי שחזרתי ממסיבת יומולדת ולא הרגשתי טוב והקאתי ליד חברים שלי ואחר כך נלקחתי לבית חולים. לפעמים בגלל הסוכרת אני נעשה מאוד עצבני ומתפרץ על אנשים שיקרים לי".
אגב, סיפרת לחניכים שלך על המחלה?
"סיפרתי לחניכים שלי כשהם היו בכיתה ד' וזה מאוד הפתיע אותם. הסברתי להם את זה בצורה קלה יחסית והם ביקשו ממני להראות להם איך אני בודק את רמת הסוכר. בנוסף, העברתי לכל הקן פעולה על סוכרת באמצעות משחקים. למדתי אותם איך מבחינים בין רמת סוכר נמוכה לגבוהה אצלי כחולה".

דורון מספר שכאשר הוא לא מרגיש טוב הוא לא נאלץ לבטל פעילויות שזהו החיסרון שלו כמדריך חולה בסוכרת, אך היתרון הוא שהוא יכול להעלות את המודעות למחלה בקרב בני נוער וילדים כמדריך: "השתתפתי בקייטנות שערכה האגודה לסוכרת נעורים. בעתיד אני מקווה להדריך בקייטנות, כמו כן, השתתפתי במספר נופשונים שמארגנת האגודה. בנופשונים אנו נפגשים כל חולי הסוכרת בארץ יחד עם המשפחות שלנו ועוברים הרבה סדנאות".

ומה עוד מתוכנן?
"השנה אשתתף בקונגרס ילדים חולי סכרת ממדינות שונות בעולם ביוני הקרוב. הקונגרס יתקיים בוושינגטון בארה"ב, אנו נגיע לשם במטרה לדבר עם חברי הסנאט מכיוון וצריך להשקיע בפיתוח מרפא למחלה כי המחלה מתפשטת יותר ויותר".

מה היית רוצה להגיד לבני נוער שחולים במחלה?
"לא לזלזל במחלה, כלומר להתמיד ולבדוק את עצמכם כמו שאתם נדרשים, להשתמש באינסולין כשצריך והדבר הכי חשוב לא להסתיר את המחלה מהחברים שלכם - כי כאשר הם לא יודעים מה עובר עליכם יהיה להם קשה לעזור לכם בעת צרה, ולכן אלו האנשים שאתם צריכים לסמוך עליהם".

מה זה בכלל סכרת?

תמי מאור, דוברת האגודה לסוכרת נעורים, מספרת כי סוכרת מסוג 1, התלויה באינסולין והידועה יותר בשם סוכרת נעורים, איננה ניתנת למניעה. הגורמים להתפרצות סוכרת מסוג 1 הם בחלקם גנטיים ובחלקם סביבתיים, כגון - מתח כתוצאה מטראומה, מוירוס שתקף את הגוף ועוד גורמים. זוהי מחלה של מערכת החיסון התוקפת את תאי הביטא בלבלב, ומשמידה אותם ללא יכולת לשלוט על התהליך ההרסני.

על הדרכים לטיפול במחלה מספרת תמי כי כל החולים בסוכרת נעורים: ילדים, נוער, בוגרים ומבוגרים נאלצים להזריק לעצמם אינסולין כדי לשרוד ולהישאר בחיים. לצערה הרב מציינת תמי כי מדובר במחלה כרונית נפוצה ביותר בילדים ואין אפשרות להירפא ממנה, אך בימים אלו ממש חוקרים רבים פועלים במרץ כדי לקדם את המחקר ולמצוא מרפא למחלה.