לראות את האור גם ברגעי החושך: כך התמודדתי עם המחלה הנדירה של בני הקטן

אביב נולד ילד רגיל לגמרי והתפתח כראוי בשנה הראשונה, עד שהגיע לגיל חצי שנה, אז התחלנו להבין שמשהו קורה. זה התחיל בהמון מחלות ויראליות ודלקות בדרכי הנשימה, הוא היה מתעורר בלילות ולא מצליח לחזור לישון בשאר הלילה. ההתקפים חזרו ללא הפסקה ולרופאים לא היו תשובות.

כאימא הרגשתי שיש משהו לא בסדר, ושאני חייבת לעשות בדיקות מעמיקות כדי לרדת לשורש הבעיה, ובאמת לאחר כמה בדיקות גילינו שאביב כלל לא שומע. הוא עבר ניתוח ששיפר את השמיעה לרמה של 50%. לצערי, לא ידענו את הגורם ל-50% הנותרים, ומשם התחלנו תהליך של התאמת מכשירי שמיעה לאביב.

הגענו לייעוץ בשיבא תל השומר, שם הרופאה אמרה שיש חשש שמדובר במחלה גנטית והמליצה לנו להתחיל מיד סדרת בדיקות גנטיות. כשהתוצאות הגיעו, הגיעה גם האבחנה כי אביב חולה באלפא מנוסידוזיס, מחלה מטבולית נדירה הנגרמת ממחסור של אנזים חיוני לתפקוד תקין של רקמות הגוף. המחלה פוגעת במערכות רבות בגוף, כמו מערכת החיסון, השלד והעצבים. התסמינים הבולטים המאפיינים את החולים הינם פגיעה בשמיעה, לקות קוגניטיבית, קושי בתנועה וניוד, קשיי דיבור, זיהומים תכופים, כבד וטחול מוגדלים, כאבי שרירים, עצמות וחולשה מתמדת.

כתבות נוספות במדור "הורים ברשת":

• לא רק בקרב ילדים ובני נוער: הכירו את תופעת "האימהות המנודות"
• תעלומה ברשת: מי המתחזה שמעלה תמונות של תינוקות לא שלה?
• כלי הנשק שיכול להרוג - ונמצא בהישג ידם של אלפי ילדים ישראלים

הבנו שהמחלה מתקדמת בקצב איטי והתחלנו לקרוא ולחקור עליה. במהלך האבחון אמרו לנו שמי שאינו מתאים עבור השתלת מח עצם, יש תרופה שנקראת ''למזיד'' שיכולה לעצור את הידרדרות המחלה בצורה משמעותית, איך היא אינה כלולה בסל התרופות. למזלנו אביב נמצא מתאים להשתלת מח עצם, אך יש חולים אשר אינם מתאימים להשתלה ועבורם התרופה היא הפתרון היחידי.

אביב הוא ילד שלמרות הטיפול הקשה שעבר, הוא נשאר שמח וחייכן. הוא מחלק אהבה לכולם. ברגעים שהיינו הכי צריכים, אביב הכניס בנו כוחות שלא ידענו שקיימים בנו. הוא הצליח בזכות הנשמה הגדולה שלו לחולל בנו ניסים, אני לא אגזים ואומר שהוא הראה לנו את האור ברגעים שהיינו הכי צריכים.

אני מאמינה שקיבלנו את אביב כדי ללמוד שיעור חשוב בחיים. הוא הצית בנו ניצוצות של תקווה ואהבה, ואני מודה לילד האהוב שלי שקיבלתי את הזכות להיות אימא שלו, דרכו אני לומדת לחיות את העולם בצורה טובה יותר.

היום אנחנו מתגוררים ברמת הגולן, עברנו לכאן בקיץ האחרון כדי להתחיל דף נקי וחלק לאחר התהומות והטלטלות שעברנו. אביב התחיל השנה לראשונה גן בחינוך מיוחד, מה שלא היה פשוט במיוחד עבורו. הוא רגיל להיות איתנו 24/7 ומעולם לא היה במסגרת הזו. בעזרת התמיכה הענקית והליווי שקיבלנו מהצוות בגן הוא מתגבר ומשתלב בצורה מעולה.

אנחנו מרגישים שהוא מתקדם בצורה טובה ואנחנו כבר מצליחים להבין אותו. הוא מתקשר בצורה יוצאת מן הכלל. כדי שהוא יוכל להמשיך להתקדם הוא צריך לעבור שעות של טיפולים, אם במפגשים קבועים עם קלינאית תקשורת, אם בטיפולי ריפוי בעיסוק ואם בהבנה של השפה ומה שמצופה ממנו כדי לתפקד ולקחת חלק בחברה.

מצד שני, אני מאוד מקווה שהחברה שלנו תלמד יותר לקבל ולהעצים את הילדים המיוחדים, כי הם באמת יכולים לשנות את העולם. כאימא אני מאמינה שהוא יצליח לחולל שינויים גדולים בדרכו שלו, ויתגבר על כל מכשול שיוצב בפניו.

הכוחות שלי וההתמודדות האישית שלי מגיעים מהאחיזה בטוב ובמזל שיש לי. תמיד אפשר להסתכל על הרע ולומר ''למה זה קרה דווקא לי'', אבל אני בוחרת להסתכל על זה אחרת, ומתוך ידיעה שאם לא אתמסר לתהליך, המצב יכול להיות הרבה יותר גרוע.

אני בחרתי לשתף את החוויה האישית שלי מתוך רצון לעורר תקווה אצל משפחות אחרות שחוות דברים דומים. אני מאפשרת לאחרים להתחבר לסיפור שלי ומנסה לעורר כוחות אצל אחרים, גם אם לא תמיד אנחנו מודעים אליהם. הומור וצחוק זו דרך נפלאה לטשטש את עוצמות הכאב, לעיתים זה אפילו נקודת אור ברגעים שלא חשבתי שאצליח להמשיך.

יש לי עוד 2 בנות גדולות, האחיות המדהימות של אביב, יסמין בת 13 ואלה בת 11, שעברו הרבה בעקבות הטיפולים של אח שלהן. הן חוו לא מעט משברים והראו בגרות והבנה מעל המצופה לגיל שלהן. כמשפחה אנחנו עד היום מנסים לעבד את מה שעברנו, לכן גם פנינו לטיפול רגשי משפחתי כדי לצלוח את התקופה המאתגרת, שמגיעה הרבה אחרי שהטיפול באביב הסתיים. אנחנו משקיעים את כל כולנו כדי לעזור לאביב להשלים פערים שנגרמו בגלל הטיפולים שעבר. למעשה החיים עכשיו באמת מתחילים.