"ימים שלמים העברנו עטופים בפוך מול המקפיא, קופאים רק כדי שהילד יצליח לנשום"

כל אישה שחוותה היריון בוודאי זוכרת את החודשים והימים שקדמו ללידה הראשונה שלה. לצד ההתרגשות והציפייה להתרחבות התא המשפחתי, נשים נכנסות בפעם הראשונה לעולם זר לחלוטין שבו גופן משתנה בלי הרף והחיים כפי שהן הכירו אותם עד כה, עומדים אף הם להשתנות מן הקצה לקצה.

עצות וטיפים שיסייעו להיריון בריא, ללידה קלה ולהתמודדות עם התוספת המשפחתית החדשה נזרקות לעברן מכל עבר, כאשר משפט כמו "תנסי לישון כמה שאת יכולה עכשיו כי אחר כך כבר לא תצליחי", הוא רק דוגמא קטנה לרפרטואר העצום של ההמלצות שהן מקבלות. אבל מי יכול לדמיין מצב שבו האם הטרייה תזדקק להמלצות רפואיות שמלמדות אותה כיצד להתמודד עם תינוק שפיתח אסתמה כרונית חמורה כבר בגיל חודשיים?

למרות שחלפו 12 שנים, אני עדיין זוכרת את ההלם הראשוני שלי, כששמעתי את רועי משתעל שיעול נבחני שאינו מרפה ושכל כך אופייני למחלת האסתמה. מאחר ולרועי יש אח גדול שסובל גם הוא מאסתמה הצלחתי לזהות את הדמיון כששמעתי את הצליל המוכר של השיעול מהעריסה של רועי, אבל מכיוון שהוא היה רק בן חודשיים סירבתי להאמין שזו האמת.

התקפי השיעול הקשים של רועי היו אינטנסיביים ביותר והתרחשו על בסיס שבועי, דבר שמנע ממנו להשתלב בפעוטון כמו יתר בני גילו, ובגיל שבעה חודשים אף נאלצתי להוציא אותו מהפעוטון למשך חודש. כל הזמן הזה הרופאים אמרו לי שיש לו ווירוס, כי שוב, מי היה מאמין שכבר בגיל כזה התפתחה אצל רועי מחלת אסתמה כל כך חמורה?

כתבות נוספות במדור "הורים ברשת":

• לראות את האור גם ברגעי החושך: כך התמודדתי עם המחלה הנדירה של בני הקטן
• לא רק בקרב ילדים ובני נוער: הכירו את תופעת "האימהות המנודות"
• תעלומה ברשת: מי המתחזה שמעלה תמונות של תינוקות לא שלה?

ואז, בגיל תשעה חודשים היה לרועי התקף כל כך חמור, שכבר חשבתי שהוא לא ייצא מזה. הוא השתעל והקיא, ולא הצליח לנשום. הוא הפך לכחול מול העיניים שלנו והטסנו אותו למיון במהירות האפשרית. למזלנו הרב הצלחנו להגיע מהר ורועי התאושש מההתקף הקשה הזו ואף אובחן לראשונה עם אסתמה כרונית חמורה. מה לא ניסינו כדי להיטיב עם מצבו? רועי החל להיות מטופל במגוון תרופות נגד אסתמה – מסטרואידים באינהלציה, תרופות מפחיתות תסמינים ועד לתרופות שמרחיבות את הסימפונות בריאות. במשך שנים היינו יוצאים מהבית עם שקיות מלאות בתרופות של רועי.

כל הניסיונות שלנו לעזור לרועי ולטפל במצוקת הנשימה החמורה שלו עלו בתוהו. בשלב מסוים, מרוב שיעול התפתחו לרועי בצקות בדרכי הנשימה והחיים של כולנו הפכו לסיוט. יום אחד פשוט החלטנו לקנות מקפיא עם שתי דלתות, כדי שברגע שיש לרועי התקף אסתמה נפתח את המקרר וניתן לו לנשום אוויר קפוא להרגיע את הבצקות. ימים שלמים העברנו עטופים יחד איתו בפוך מול המקפיא, או במרפסת בלילות, קופאים מקור כדי שהילד יצליח לנשום. זה היה סיוט אמיתי. בפועל דבר לא עזר, וככל שרועי גדל כך האסתמה החמירה.

כשרועי הגיע לגיל שבע הוא רזה מאוד. מרוב שיעול לא היה לו תיאבון, והתרופות שהגיעו כבר למינונים אדירים לא עזרו לו. המצב הבריאותי של רועי הוסיף להתדרדר ופתאום שמנו לב שהוא לא מצליח לבלוע מזון ומספר פעמים אף נאלצנו לעשות לו הימליך כדי שמזון שנתקע לו בגרון יצא החוצה ושהוא לא ייחנק.

ההתפתחות הזו הוסיפה לחרדה העצומה שהייתי שרויה בה ממילא. מצאתי את עצמי מתייעצת בקבוצות פייסבוק של הורים לילדים, שם הפנו אותי לעמותת "לחדוא" וכך נחשפתי למחלה חדשה. לאחר סדרת בדיקות במרכז שניידר רועי אובחן כחולה במחלת EOE, הגורמת לדלקת כרונית בוושט, לנפיחות והיצרות שלה ולחנק ממזון. רועי לא היה מסוגל לבלוע מזון מאחר והדלקת מנעה מהוושט שלו להתכווץ ולהניע את האוכל פנימה כך שהמזון פשוט נתקע וגורם לרועי סבל בל יתואר.

האבחון החדש של רועי העלה את מפלס החרדה, אך למזלי גם הוביל לשינוי חיובי במצבו הרפואי הכולל. רועי מטופל כיום אצל ד"ר ענבל גולן-טריפטו מסורוקה, והיא מיד הבינה שיש קשר בין האסתמה לדלקת בוושט והחלה לטפל בו בתרופה ביולוגית חדשה שיכולה לטפל בשתי המחלות. ואיזה שינוי אנחנו רואים, סוף סוף חזרנו לנשום.

רועי החל לקבל את התרופה הביולוגית שניתנת לו בהזרקה עצמית בבית והוא התחיל סוף כל סוף לתפקד באופן רגיל. הדלקת בוושט נעלמה וכך גם האסתמה. חצי שנה עברה מאז, ואני אומרת כל יום תודה שהילד שלי מרגיש עכשיו מצוין. ממצב שבו סבלתי מהתקפי חרדה מכל שינוי במזג האוויר וההשפעה שתהיה לו על האסתמה של רועי ומצבו הבריאותי, עברתי למצב שבו הבן שלי משתתף בשיעורי ספורט ומסוגל לרוץ אפילו מעל שעה.