"אתה מסתכל לכיוון האופק ורואה שאין אופק"

התרופה שיכולה להציל את עומר קיימת על המדף וכל מי שרוצה לקנות יכול - הבעיה היא שהיא עולה 3 מיליון שקלים בשנה הראשונה ועוד מיליון שקלים לשנה, בכל שנה, לתמיד

זמן צפייה: 01:53

אלי בן ברון, איש שיווק ופרסום ואשתו קרן, מורה למדעים, גילו שבנם הבכור עומר חולה במחלת ניוון שרירים מסוג SMA כשהיה בן 7 חודשים. ניוון שרירים הוא תהליך בו חלה הידלדלות ברקמת השריר וירידה בחזקת השרירים באופן הדרגתי, קטגוריית ניוון שרירים כוללת סוגים רבים של מחלות הנגרמות מסיבות וגורמים שונים. אחד מסוגי המחלה הוא ניוון שרירים בילדים המופיע על רקע תורשתי כאשר הסוגים השכיחים ביותר בקרב ילדים הם ניוון שרירים על שם דושן, ניוון שרירים על שם בקר ומחלת SMA, כיום בעולם יש תרופה נסיונית שיכולה לעזור לילדי ה –SMA ומחקרים הוכיחו השפעה חיובית של התרופה. הבעיה העיקרית היא העלות של התרופה כ 3 מיליון שקלים לשנת טיול. [brightcove_iframe video_id='news-the-system-season-05-articles-ep-06-hazaza1' autoplay='0' credit='' desc='' kid='1_5sa3c88s' duration='''] באוקטובר 2016 הצליחו להגיע לפריצת דרך עם תרופה שנקראת "ספינרזה" הניסוי התחיל בארה"ב ונמשך כ-15 חודשים. כבר לאחר 8 חודשים נראו תוצאות מאוד משמעותית. השיפור הגדול ביכולות המוטוריות גרם לכך שהתרופה אושרה ב-FDA ולאחר מכן גם באירופה. בארץ, התרופה עדיין לא נכללת בסל התרופות, כך שעלותה לשנה היא 3 מיליון שקלים לארבע זריקות. "אמרנו נמכור את הבית, ויש שנה ראשונה. אבל מה אח"כ?, נחזיר אותו אחורה כי אין לנו את הכסף?", סיפרו אלי וקרן בן ברון. "אתה מסתכל לאופק ואתה רואה שאין אופק", הוסיפה קרן. מיקי חיימוביץ': נראה לך, אדוני ראש הממשלה, שילדים ימותו כי אין למדינה כסף לממן להם תרופות? המערכת עם מיקי חיימוביץ', הערב, אחרי "קפיצה למחר"

ערוץ רשת 13, כל תוכניות הטלוויזיה, החדשות והכתבות לצפייה ישירהערוץ רשת 13, כל תוכניות הטלוויזיה, החדשות והכתבות לצפייה ישירה

            app-store-buttongoogle-play-button

            © כל הזכויות שמורות לחברת רשת מדיה בע״מ