נראה לך, אדוני ראש הממשלה, שילדים ימותו כי אין למדינה כסף לממן להם תרופות?

אתם רצים מוועדה לוועדה, מדברים עם חברי כנסת, מתראיינים ופותחים הכל, את העצב, הקושי ושברון הלב, העיקר שמישהו יקשיב, והילד יוכל לחיות. אך זה לא קורה, וגזר דין מוות נופל עליכם שוב. הערב, במערכת, מיקי חיימוביץ' מביאה את סיפורו של עומר ומחלת ה-SMA

זמן צפייה: 01:43

נסו לדמיין שיש לכם ילד חולה מאד. מחלה כרונית קשה סופנית ונדירה. במשך שנים אתם חיים עם תקווה אחת: שיום אחד מישהו ימציא תרופה שתציל אותו. שיקרה נס מדעי, שאיפשהו בעולם יצא חוקר למסע הארוך הזה, וימצא את פרח לב הזהב שלכם. את תרופת הפלא. ואז יום אחד זה קורה, יש תרופה, ואתם מרגישים שאפשר לנשום מחדש, שיש סיכוי. שהגיע ה-HAPPY END של הסיפור שלכם. אבל לא. כי התרופה עולה המון כסף. מאות אלפי שקלים או אפילו מיליונים לשנה, סכום בלתי נתפס ובלתי מושג.

סכום שגם אם תמכרו את כל מה שיש לכם ולמשפחה שלכם ותאספו תרומות מכל מי שרק יתן, לא תגיעו אליו לעולם. הפיתרון היחיד האפשרי הוא שהמדינה תממן את זה. שהנס שלכם ייכנס לסל התרופות. ואתם רצים מוועדה לוועדה ומפגינים, ומדברים עם חברי כנסת ומתראיינים ופותחים הכל, את העצב והקושי ושברון הלב העיקר שמישהו יקשיב, והילד יוכל לחיות. וזה לא קורה. וגזר דין מוות נופל עליכם שוב, בפעם השניה מאז שהילד נולד. זה הסיפור של ההורים של ילדי הדושן. מחלת ניוון שרירים סופנית. רוב החולים בה לא יעברו את גיל 30.

יש 12 ילדים כאלה בארץ וועדת הסל החליטה לפני חודש שלא לתת להם את התרופה. אין כסף לכל התרופות, זה ברור, ולמדינה יש משאבים מוגבלים ויש כל כך הרבה מטרות ראויות ואנשים שצריכים עזרה, אבל עם כל הכבוד אדוני ראש הממשלה, שמכהן גם כשר הבריאות, נראה לך הגיוני שילדים ימותו כי אין למדינה כסף לממן להם תרופות?

עוד בדיבור:

מי שמשווה בין אנה פרנק לעאהד תמימי הוא אידיוט

אברי גלעד מזועזע מהזעזוע שלכם

אני סבתא אגואיסטית ואני לא מתכוונת להתנצל על זה