קובי מחט קורא לכם להציל את שליו

מתוך הפרויקט:

"שליו ילד מיוחד מאוד, אח לסאלי וללורן, אנו אמא סיון ואבא אלדד. שליו נמצא בגן מיוחד צעד קדימה. ילד חייכן, מצחיק מאוד, חברמני ואוהב את החיים.

שליו ילד בן 5 החולה במחלת s.m.a מחלת ניוון שרירים קשה מאוד המחלה, מתבטאת באשפוזים רבים. 5 שנים של ייסורים וסבל עקב בעיות נשימה עקב המחלה, אשפוזים בטיפול נמרץ ובמחלקות, שליו לא הולך ונע בכיסא ממונע,ישן עם מכונת הנשמה, מכשור חמצן, משעל, ועוד.

שליו זקוק לטיפול 24/7, אכילה, מקלחת, הלבשה וכל ה"מסביב" הנחוץ לו.
בגיל 7 חודשים גילינו את המחלה. עקב התפתחות איטית, נדלקה לנו נורה אדומה ועשינו את הבדיקות הדרושות וגילינו ששליו חולה בניוון שרירים, מחלה קשה מאוד.
הרופאים לא נתנו לו לחיות עד גיל שנה, שליו ברוך ה' שבר את הסטטיסטיקה וכיום בן 5.5!
לאורך כל השנים אמרו לנו שאין תרופה למחלה.

לאחר 5 שנים יצא טיפול חדשני, תרופה בשם spirnza המאושרת על ידי fda של חברת biogen שבארצות הברית.

כיום, אנו מגייסים כסף כדי להשיג את התרופה ולהציל את שליו!"

לפרטים ותמיכה לחצו כאן

עוד בדיבור

בהצדעה: שרון כידון על האישה שעשתה שיא בפורום מטכ"ל

אברי גלעד מזכיר לנו את האישה שכבר שכחנו

לכבוד ט"ו באב: דנה פאן לוזון יצאה לדייט עם רובוט