תסמונת כאב כרוני מורכב: איך מחליטים לוותר על חלק מהגוף בלי שום הבטחה לריפוי?
היא הגיעה ביום בהיר אחד, בלי שום הכנה מוקדמת ופשוט נשארה, מחמירה לה עם השנים ולוקחת חלק בלתי נפרד במי שאני היום. בעקבות הכתבה אמש בחדשות השבת על בחורה שלקחה את ההחלטה האמיצה לקטוע את היד, אני מוצאת את עצמי מתלבטת בקול - האם קטיעה היא באמת הפתרון למחלה? | דעה
הכתבה אתמול בחדשות השבת על הבחורה שהחליטה לקטוע את היד השאירה אותי מבולבלת. גם אני "זכיתי" בתסמונת הנדירה הזאת - CRPS, היא הגיעה ביום בהיר אחד, במהלך השירות הצבאי שלי כשנפלתי במדרגות. מיד כולם חשבו שמדובר בנקע שכיח בקרסול, אף אחד לא דמיין שלוש שנים אחר כך התמונה תהפוך להיות חשוכה הרבה יותר - תסמונת כאב כרוני עקשנית ובלתי נסבלת והסיוט הכי גדול של החיים שלי.
עד שאובחנתי לא יכולתי לעשות יותר מידי חוץ מלשכב במיטה עם משככי כאבים ורגל מורמת. השינה בלילה הפכה להמלצה בלבד ועם השנים גם גזירת ציפורניים הפכה לפעולה שקורית רק כשיש אירוע מיוחד. היום אני חיה כבר 8 שנים עם ה-CRPS שלי, חייבת הרדמה מלאה כדי לגזור ציפורניים ולשטוף את הרגל, הנעליים אצלי נבחרות בקפידה והצטרף אליי למסע גם מקל הליכה.
התסמונת הזאת כל-כך הפכפכה ודרכי הטיפול בה משלבים רוטינה קבועה של משככי כאבים, פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וטיפול פסיכולוגי תמיכתי. מדובר בשיקום אינטנסיבי בלתי פוסק, שהופך את כל שגרת החיים של מה שהכרת קודם למאתגר ומורכב הרבה יותר. מה שבטוח זה שהאבחון המוקדם של התסמונת הוא קריטי ואין כאן נכון או לא נכון, לכל אחד מהמתמודדים איתה יש סף כאב אחר ודרך התמודדות שונה.
בעקבות הסיפור של מורן אברויה, המודעות לתסמונת עלתה ובטוח שיש עכשיו יותר אנשים שיודעים מה זה CRPS אחרי שעשו קצת גוגל ולמדו יותר, אבל אצלי נוצרה תחושה שהעניין של קטיעה הפך להיות סוג של טרנד וזה הפתרון הסופי והמוחלט. מצאתי את עצמי חושבת כל הלילה (כי מי ישן גם ככה) איך היא יכולה לדעת שהקטיעה שלה הצליחה? מי אמר לה שהתסמונת לא תתפתח הלאה לגדם או ליד השנייה? איך היא הצליחה לקבל החלטה לוותר על חלק מהגוף שלה?
קמתי בבוקר עם תחושת מועקה. בסופו של דבר, קטיעה זו דרך התמודדות, גם אם היא לא וודאית, יש אנשים שמצליחים למצוא שם את הפתרון וזה מתאים להם, ויש כאלו שמחליטים להילחם על האיבר כל יום, עם הקשיים והמורכבויות והכאבים והתופעות. זה היופי בגוף האדם, לא כולנו אותו דבר, למרות שמי שסובל מ-CRPS כאוב ברמות קשות 24/7, אצל חלק הפתרון הזה מתאים ולחלק כנראה שלא.
אני בטוחה שההחלטה לוותר על איבר בגוף לא פשוטה ובטח שאי אפשר לשפוט או לכעוס על מישהו שהצליח לקבל אותה עבור איכות החיים של עצמו, גם אם זה גורם לי קצת לקנא ולרצות להיות במקומו.
אין ספק שאם הייתי יודעת שיש סוף לכאבים האלה בקטיעה, הייתי המאושרת באדם והראשונה בתור לחדר הניתוחים, אבל כל אחד מגיב שונה ואין ערבות שיפסיקו לי הכאבים. הדילמה הזאת כנראה לא תהיה קלה אף פעם, אבל מה שבטוח שכדי לקבל כזאת החלטה צריך המון אומץ ואת זה, יש למורן בשפע.