נגישות, קורונה והעתיד: כך נראה יומו של אדם החולה בניוון שרירים בישראל

לא מזמן הגעתי עם המטפל שלי לחנות בקניון כדי לקנות לעצמי כמה בגדים. כשהמוכר ניגש אלינו הוא היה חביב מאוד, אבל דיבר רק עם המטפל שלי וממני התעלם לגמרי. בשלב מסוים פשוט פניתי אליו ושאלתי אותו – "אז כמה זה עולה?". הוא הופתע בהתחלה, אבל אני חושב שהוא הבין את הרמז. בהמשך הוא כבר פנה אלי ישירות.

השנה חגגתי 18 והתחלתי לנהל עצמאית את חשבון הבנק שלי, להעסיק את המטפל שלי באופן ישיר ולחוות חיים בוגרים כמו שאר הצעירים בגילי. עם זאת, מאחורי למעשה כבר כעשר שנים של שימוש בכיסא גלגלים. אני חולה בדושן - מחלת ניוון שרירים פרוגרסיבית ומתנייד כיום באמצעות כיסא גלגלים ממונע.

בשנה האחרונה יש לי עובד זר שמטפל בי – עכשיו כשהוא גם נוהג ברכב עם מעלון לכיסא הגלגלים – הרבה יותר קל לי. המדרכות בישראל, ובפרט במרכזי הערים, מלאות במכשולים. לכם, ההולכים על שתיים, זה כמעט לא מורגש. עם הכיסא הממונע זה סיוט.

המודעות לשמירה על חניות נכים פנויות בהחלט עלתה בישראל בשנים האחרונות ועדיין אנחנו נתקלים במכוניות שחונות על הרמפות הנגישות או צמוד מדי לרכב שלי כך שאי אפשר להשתמש במעלון של הכיסא. בשבילי, זה אומר שלא אוכל להגיע לאן שאני צריך או שאשאר מחוץ לרכב בחוסר אונים.

בסופו של דבר, למרות השיפור שחל בשנים האחרונות, אני עוד לא יכול לבקר קרובי משפחה שגרים בבניין בלי מעלית, אני לא יכול לצאת למקום לא נגיש במאה אחוז ולא יכול לנסוע לחו"ל כי מאוד קשה להסתדר עם כיסא גלגלים ממונע. בשביל כל מי שמתנייד בכיסא גלגלים, נגישות היא מה שעומד בינינו ובין שגרת חיים בסיסית. אין לזה מחיר.

כשאתם מדברים על חיסונים שמאפשרים שגרה, כשאתם מחפפים עם מסכות במקומות סגורים וחושבים שהכול מאחורינו – תזכרו גם אותנו. אני אחד מאלפי ישראלים עם מערכת חיסון מוחלשת, שגם אחרי החיסון – עדיין חוששים מאד להידבק בקורונה.

בתחילת המגיפה הייתי בבידוד ממושך. גם היום, לאחר שחליתי בקורונה בצורה קשה מאוד ולמרות שהתחסנתי - אני עדיין חושש מאד לצאת למקומות הומי אדם כי מערכת החיסון שלי מוחלשת ואני בקבוצת סיכון. הקורונה היא איום משמעותי על החיים שלי, והחיים שלי ושל חבריי עדיין לא חזרו לשגרה מלאה.

בשנתיים האחרונות אני לומד בבית ספר הרצפלד בחולון, שמיועד לבני נוער עם מוגבלויות שונות בתנועה. זה בית ספר טוב, אני מקבל שם טיפולי פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק, ולומד שם קורסים מעניינים. אני מתכנן להשלים בגרויות כדי להמשיך לאחר מכן ללימודי הנדסת מכונות. ייתכן שאקח קורס להכשרה מקצועית דרך עמותת צעדים קטנים, כדי לקבל כלים לתעסוקה.

אבל לימודים זה לא הכול - אחר הצהריים אני מבלה עם חברים בבית הגלגלים. יש שם קבוצת מנהיגות והרבה פעילויות חברתיות. פעם בשבוע אני הולך לקבוצת מחול מיוחדת שמשלבת אנשים עם ובלי מוגבלויות. יחד אנחנו רוקדים, עושים חזרות ומתחרים מול קבוצות מערים אחרות ומכל העולם.

החיים עם דושן – מחלת ניוון שרירים פרוגרסיבית, רחוקים מלהיות פשוטים. כשהייתי ילד צעיר עוד יכולתי ללכת ולעמוד, היום זה כבר בלתי אפשרי. ועדיין – בזכות החברים ובעיקר בזכות המשפחה המדהימה שלי שתומכת בי בכל דרך שאבחר – אני יודע שאגשים את כל החלומות שלי.

רוצים לכתוב למדור הדעות באתר חדשות 13? שלחו לנו למייל: opinion13news@gmail.com