הטיפול שהציל את רומי מסרטן
רומי פוגל היתה רק בת ארבעה ימים כשהתגלה שהיא חולה בפיברוסרקומה של תינוקות, אבל בזכות בדיקה יקרה ונדירה נמצאה התאמתה לטיפול ביולוגי ניסיוני, שניצח את הגידול וחסך ממנה טיפולי כימותרפיה קשים.
רומי פוגל היתה רק בת ארבעה ימים כשאמה אנה הרגישה גוש בכף רגלה. הרופאים לא מיהרו להתרגש, אבל אנה התעקשה על בירור. הקורונה והסגרים הקשו על תיאום תורים והגוש המשיך לגדול בקצב מהיר. "זו היתה תקופה לא פשוטה", סיפרה אנה. "בעלי בחל"ת עם שלושה ילדים בבית ואני מתרוצצת עם תינוקת קטנטנה אחרי לידה, מנסה להבין מה יש לה".
רק כשהגיעה אנה יחד עם רומי לבית החולים שניידר, פגשו את ד"ר הלן טולדנו שחשדה שמדובר בסרטן והמליצה לערוך לרומי ביופסיה. בגלל הקורונה, את כל הבירורים עברה אנה ללא תמיכה וליווי נוספים של בני משפחה, עד שהגיעה האבחנה: לרומי יש פיברוסרקומה של תינוקות, גידול שלרוב מטופל בכימותרפיה אגרסיבית כדי לצמצם את גודלו, ואז לנתח על מנת להוציאו כליל.
כימותרפיה לתינוקת בת חודשיים הוא לא עניין פשוט. למרבה השמחה, בדיוק באותו זמן ישראל קיבלה אישור לקחת חלק בניסוי בתרופה ביולוגית חדשנית, לצד גרמניה, צרפת וספרד. הטיפול, שניתן בסירופ בצורה קלה ולא פולשנית, פועל באופן ממוקד נגד הגידול, ללא פגיעה בתאים הבריאים, באופן מותאם להפרעה הגנטית הספציפית. אך כדי לדעת אם לרומי יש את ההפרעה הגנטית, היה עליה לעבור בדיקה גנטית יקרה, שתוודא את התאמתה לטיפול.
כאן נכנסה לתמונה "גדולים מהחיים", שסייעו במימון הבדיקה היקרה, שמצא את ההתאמה לטיפול שהציל את חייה. "ברגע שהסתבר שרומי מתאימה לטיפול הביולוגי הייתי מאושרת", סיפרה אנה. "אין מילים לתאר את ההוקרה שלי על האפשרות לבדוק ולמצוא טיפולים חדשניים שנותנים תקווה וסיכוי לילדים.
לאורך כל הדרך גדולים מהחיים ליוותה אותנו בכל דבר. מהגדול ביותר, כמו מימון הבדיקה שבסופו של דבר הצילה את רומי, ועד לדברים הקטנים ביותר, כמו חיוך ומילה טובה. העמותה מספקת למשפחות ביטחון שכל צורך וכל בקשה תתמלא, ששום דבר לא יפול בגלל כסף, דואגת להוציא את המשפחות לנופשים להתאווררות, דואגת גם לאחים ומסתכלת על כל היחידה המשפחתית כגוף אחד שצריך לדאוג לכל אחד מהפרטים בו.
יומיים אחרי שרומי התחילה לקבל את הטיפול הביולוגי, הגידול התחיל להתכווץ וכשהיה קטנטן, היא עברה ניתוח לכריתת שאריות הגידול. כיום רומי במצב טוב, מחלימה ומשתפרת.
לקראת משדר ההתרמה השנתי לגדולים מהחיים, ובחודש המודעות לסרטן בילדים, אני קוראת לכולכם לתרום לעמותה שמצילה חיים בכל כך הרבה דרכים, ונמצאת שם בשביל הילדים והמשפחות ברגעים הכי קשים, מבלבלים ומפחידים בחיים".