מרגשת עד דמעות: בלוגרית אופנה בת 20 חלתה בניוון שרירים והפכה לכוכבת רשת
הכירו את עמית אילוז, שיכולה לעשות לכולנו בית ספר להתמודדות עם החיים. בגיל 15 היא אובחנה עם ניוון שרירים והיא לא נותנת לגילוי לעצור אותה
בסביבות גיל 15, אחרי שנים של בדיקות ואבחונים כושלים, הרופא של עמית אילוז הודיע לה שיש לה ניוון שרירים, באותה צורה בה מספרים לחולה על שפעת, כך היא מספרת בבלוג שלה ביו טיוב. עמית, 20, היא סטודנטית, בלוגרית אופנה מיוחדת במינה שכבשה את הרשת עם סרטון הגמר שלה "קצת אחרת", בה היא חושפת פרטים אודות החיים שלה עם הניוון.
רוצים להישאר תמיד מעודכנים? עשו לנו לייק בפייסבוק של נענע10 לייפסטייל
"ניוון שרירים הוא שם כולל של מחלות שונות, הפוגעות והורסות את השרירים", משתפת אילוז באומץ רב בסרטון הגמר שלה. "הסוג שלי הוא FSHD. "הביטויים בגופי החלו מאז שנולדתי, זה התחיל מחיי הפנים הרפויים שלי, אני לא יכולה לסגור את עיני עד הסוף, או להזיז את שפתיי, אז אני לא ממש יכולה לחייך, ואני לא מדברת מספיק ברור, וקשה לי לבטא מילים ועיצורים, אבל אני מדברת מספיק ברור כי שיבינו אותי ויקשיבו לי".
הגילוי של המחלה היה לא פשוט, ובעיקר בגלל הדרך בה הרופא בישר לה את הבשורה שתלווה אותה כל חייה, או יותר נכון לאבא שלה, בנוכחותה: "לבת שלך יש ניוון שרירים, חמור, זה ימשיך להחמיר, אין תרופה לזה, ותתמודדו עם זה וזהו". אמר הרופא. "בכיתי מלא. גם אבא שלי בכה. חזרנו הביתה, זו נראה לי הייתה הנסיעה הכי ארוכה בחיים שלי", מתוודה אילוז באומץ.
"אני מגדירה את עצמי כבן אדם רגיל, עם עוד אבן גדולה על הראש. יש ימים בבוקר שאני קמה בבוקר ואני לא יכולה לזוז, וזה הכי מפחיד. גם ללכת, אני לפני המכשיר הזה שכחתי איך ללכת. הרופא אמר לי שאני צריכה ללמוד איך ללכת. אני צריכה להשקיע אקסטרה מאמץ כדי ללכת ולא ליפול".
עם הניוון, אילוז לא מוותרת על שמחת החיים, להיפך. היא מעלה פוסט מרגש לפייסבוק שמעיד על האומץ והאישה המדהימה שהיא. בעידן בו נשים צעירות לא מקבלות את מי שהן, היא דווקא שלמה עם עצמה. זה הפוסט שהיא שיתפה בעמוד האינסטגרם שלה:
"לא מושלמת, שלמה.
אני לא מושלמת, ואף פעם לא הייתי.
עם כל הגאווה, ההתנשאות והיהירות שבי, אני יודעת שאני לא מושלמת. אבל אני שלמה עם עצמי, עם כל חלק בגוף שקיים בי.
אני אוהבת את השיער חסר הצורה, למרות שנדמה כי יש לו חיים משלו.
אני אוהבת את הציפורניים העקומות, את הרגליים הנפוחות, את הבטן היוצאת שמדמה הריון, את העיניים הגדולות והרגילות.
אני אוהבת את כל נקודות החן שלי - את זו שמתחת לעין, את זו שעל השפה התחתונה, על כף היד, את כולן.
אני אוהבת את הכתפיים חסרות השרירים הנופלות שלי, את השכמות היוצאות ממקומן, את הצלעות הבולטות.
ואחרי הרבה זמן, היום אני יכולה להגיד את זה - אני אוהבת את החיוך שלי. החיוך שלא מחייך, שאף אחד לא יכול לזהות אם אני בוכה או צוחקת.
אני אוהבת שאני לא מצליחה לבטא מילה כמו שאני רוצה, כי אין לי את הדרך, ואז שנייה לאחר מכן אני בכל זאת מצליחה, כי מצאתי דרך אחרת.
אני אוהבת את צירוף האותיות FSH-D, או בשם הארוך - facioscapulohumeral muscular dystrophy.
אני אוהבת את תווי הפנים אותן המחלה העניקה לי, כל שריר שמת אני אוהבת, גם אם הוא מת.
אני אוהבת את ההליכה הקשה, את הגב העקום, את הצלקות ממכשירי ההליכה על הרגליים שלי, את חוסר טווח התנועה של הידיים שלי, ואת ההתאמצות לקיים כל פעולה יום-יומית רגילה.
אני אוהבת את ההצלחות שלי, כי זה אומר שהתאמצתי.
אני אוהבת את הכשלונות שלי, כי זה אומר שניסיתי.
אני אוהבת אותי כמו שאני. גם עם ניוון שרירים. זה חלק ממני".
צפו בסרטון הגמר המרגש שלה