"אבא, כולם מסתכלים עלי מוזר"

חננאל אוחנה, אביה של אילה המתמודדת עם מחלת גושה, מספר על ההתמודדות היומיומית עם המחלה הגנטית הנדירה

זמן צפייה: 04:40

לאילה אוחנה יש מחלה גנטית בשם גושה. מחלת הגושה מחולקת לשלושה סוגים - הראשון הוא חוסר באנזים וכל סוג הוא באנזים אחר. אילה חולה בגושה מסוג 1. התסמינים של המחלה הם התנפחות של הכבד וטחול וכתוצאה מכך מדדי הדם נופלים ואז מתחילות בעיות נוספות בעקבות המדדים הללו.

"היה יום שבו מהרגע שאילה נכנסה למתחם קניות, לא הפסיקו להסתכל עליה ברחמים ועל אשתי בכעס", מספר חננאל, אביה של אילה. "זה הרגיש לה שהיא עומדת בפני כיתת יורים. היו כאלה שהרחיקו את ילדיהם מהאזור בבוטות ובחוסר רגישות כאילו יש פה מחלה מידבקת. אם היו לאשתי כוחות עודפים היא הייתה צועקת שהבת שלה סובלת ממחלה נדירה, אבל את כל מה שיש לה היא נותנת לבת שלנו על מנת שתהיה בריאה ושמחה".