לחיות לצד המחלה

מיכל גריידי אובחנה לפני 30 שנה כחולה במחלת המעי קרוהן. לרגל יום המודעות למחלה שחל היום כותב מיכל על הקשיים ועל האתגרים: "חייבים להמשיך לחיות כרגיל" • טור

מיכל גריידי
מיכל גריידי | צילום: אלבום פרטי

כשהייתי בת 23 חזרתי מארה"ב והחלו לי המון כאבי בטן. כמובן שהלכתי לרופא ובהתחלה לא כל כך ידעו מה זה ועברתי כמה וכמה ובדיקות. רופא המשפחה שלי בזמנו שיער שזה עשוי להיות קרוהן והפנה אותי לבדיקות למחלקת הגסטרו בבית החולים, למחלקת הגסטרו. עברתי בדיקת קולונוסקופיה ואכן ההשערה התממשה – אובחנתי כחולה בקרוהן.

אז החלו מסעות של טיפולים ותרופות. בהתחלה, היה לי מאוד קשה להבין שאני חולה ולא כל כך רציתי לעבור את אותם טיפולים. היו פעמים אפילו שהתחלתי טיפול מסוים והפסקתי, היו פעמים שביקשו שאתאשפז ולא רציתי. היה לי קשה להבין שאני באמת חולה. חלק מהטיפולים גרמו לי להרגיש שאני מאבדת את האני עצמי.

כיום אני מטופלת במחלקת הגסטרו במרכז הרפואי וולפסון ובמהלך השלוש שנים האחרונות ניסיתי כל טיפול אפשרי כדי להימנע מניתוח ולהביא את המחלה לשקט כדי שאוכל לחיות יותר בקלות, אך לצערי הם לא עבדו.

פרופסור ערן ישראלי, שמלווה אותי באופן אישי בשנים האחרונות, הסביר שאין ברירה אלא לפנות לניתוח שבו הסירו לי 40 ס"מ מהמעי הדק, בנוסף גם טיפול בבצקת שהייתה מהניתוח קודם שעברתי.

החיים שלי הם ליד הקרוהן ויחד עם הקרוהן. יצא לי להפיק סרטים וסדרות רבים, שחלקכם כנראה ראיתם כמו הערת שוליים שהיה מועמד לאוסקר ועוד. תפקיד כזה מגיע עם המון לחצים ואחריות. היו פעמים שהייתי מתאשפזת ותוך כדי האשפוז פשוט הייתי פותחת את המחשב ומתחילה לעבוד.

כחלק מתפקידי, אני נמצאת בצומת קבלת ההחלטות ורוב הדברים במשרד עוברים דרכי. מה שגורם לעיתים לסטרס מאוד גדול, שזה כמובן משפיע על המחלה ועל ההתקפים. במשרד הקודם למשל, שלנו היה לנו תא שירותים אחד, והיה ברור לכולם שאם אני רצה לכיוון השירותים, לא משנה מי נמצא בפנים הוא ייצא החוצה.

לצערי היו לי מקרים פחות נעימים ואפילו מביכים. קרה לי שהייתי בדרך הביתה וקיבלתי התקף, כאבי הבטן התגברו ממש, ולא הצלחתי לשלוט בעצמי. נפשית זה מאוד קשה, אלו תחושות שאין לי מילים לתאר. היו התקפים מאוד חזקים שלא ידעתי איך להכיל והייתי מגיעה לבית החולים והיו מגלים חסימה, ואז שוב החל הליך האשפוז.

יוצא לי גם שהמחלה פוגעת לי בשגרת חיים או בעבודה. נסעתי בפולין, והיה לי התקף, ופינו אותי באמבולנס מהמטוס. לאחר כמה זמן צילמנו סדרה בגוואטמלה והיה ברור שאני לא יכולה לנסוע. זה סיכון שאני יודעת שאני לא יכולה לקחת.  אני כן נוסעת לפסטיבלים ומקומות שבהם אני יודעת שיהיה לי שירותים ותנאים סניטרים טובים.

עם הזמן למדתי לחיות לצד המחלה. מצד אחד ניסיתי לנהל במהלך כל השנים האלו חיים נורמליים, לא הפסקתי לעבוד ולא הזנחתי את החיים האישיים, אבל היום אני מודעת לזה שאני חולה, מה שלא קרה בשנים הראשונות לאחר האבחון.

המסר שלי לקהילת החולים -  לשמור על איזון רגשי, על רוגע ולנסות לשלוט בסטרס. חייבים להמשיך לחיות כרגיל לצד המחלה.