מצילים את התאומים שמפסיקים לנשום כשהם ישנים

בגלל תסמונת נדירה - דן ויונתן דרייר בני ה-5 לא יכולים ללכת לישון ללא מכונות הנשמה. הוריהם הקימו עמותה כדי לתמוך במחקר ואיתי לוי שיתף פעולה עם שיר חדש

זמן צפייה: 10:08
מאיה דרייר, אמא לתאומים הזהים דן ויונתן, שאובחנו עם CCHS, מחלה אשר מעמידה את חוליה בסכנת חיים ממשית מדי לילה כשהם הולכים לישון. דרייר הקימה את עמותת יד לנשימה ועכשיו גם שיתפה פעולה עם איתי לוי בשיר חדש. "התאומים שלי בני ה-5 נולדו עם תסמונת נדירה. הם מפסיקים לנשום כשהם ישנים ולכן חייבים להיעזר במכונות הנשמה אחרת הם בסכנת חיים. יש רק 200 חולים כאלה בעולם. ניתן לדעת דרך בדיקה גנטית מיוחדת אם למישהו יש את הגן של התסמונת. העמותה 'יד לנשימה' נולדה מתוך חוסר אונים גדול, כי כשהם נולדו בעצם היינו לבד בסיפור הזה" אולי יעניין אתכם גם:

הילד שעבר חרם: "למדתי הרבה דברים חדשים שלא ידעתי שקיימים בי"

בת ה-10 לשר החינוך: "תציע לי מה לעשות בבית לבד ואיך להפסיק להיות עצובה"

כך תכינו ארוחה מזינה ובריאה בפחות מ-20 שקל

.